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Un activista de la accesibilidad conserva su voz con el iPhone
Para el médico y activista de la accesibilidad, Tristram Ingham, las nuevas funciones de accesibilidad de voz de Apple reconfortan a los usuarios que afrontan un futuro incierto
Cuando se presenta, Tristram Ingham suele empezar con un saludo en maorí, también conocido como «te reo», antes de pasar al inglés. Este neozelandés elige cuidadosamente cada palabra que articula con su voz suave, amable y firme. Como médico, investigador académico y defensor de las personas con discapacidad, su poder reside en las palabras.
Ingham tiene distrofia muscular facioescapulohumeral, una enfermedad degenerativa que provoca el deterioro de los músculos en cara, hombros y brazo. Con el paso del tiempo, las personas afectadas pueden perder la capacidad de hablar, alimentarse por sí mismas e incluso pestañear. En 2013 empezó a utilizar silla de ruedas y, en los últimos años, ha percibido cambios en su voz.
«Noto que, tras un día duro de trabajo, hablar en voz alta me resulta más costoso», explica mientras recuerda una situación reciente que le causó frustración. «El mes pasado tenía que dar una charla en una conferencia y, ese mismo día, no fui capaz debido a mi respiración. Aunque la había escrito yo mismo, tuve que pedirle a otra persona que la diera por mí».
En el futuro, existe la posibilidad de que Ingham no pueda expresarse con su propia voz. «Soy consciente de que cada vez me resulta más complicado usar mi propia voz en el ámbito profesional. Y de que cuando estoy fatigado, tiendo a quedarme callado ya que resulta más complicado entenderme», dice acerca de la disonancia cognitiva asociada a su enfermedad. «Sin embargo, en el plano personal, prefiero no pensar en ello, no me lleva a ningún sitio».
El pasado otoño, Apple estrenó Voz Personal, una prestación disponible con iOS 17, iPadOS 17 y macOS Sonoma. Gracias a Voz Personal, los usuarios en riesgo de perder el habla pueden crear una voz similar a la suya leyendo una serie de frases para grabar 15 minutos de audio. Apple lleva mucho tiempo a la vanguardia de la tecnología de reconocimiento del habla. Con Voz Personal, Apple puede trabajar con las redes neuronales de los propios dispositivos para mejorar las prestaciones enfocadas al habla, protegiendo a su vez la privacidad de los usuarios.
«Las personas con discapacidad somos conscientes de la tendencia a hablar en nuestro nombre, como tradicionalmente se ha hecho, ya sean familiares o compañías. Si la tecnología puede ayudar a conservar una voz, eso supone tener una mayor autonomía control sobre nuestras vidas».
Ingham creó su Voz Personal para «The Lost Voice» de Apple, un programa en el que usa el iPhone para leer un libro infantil homónimo que se ha publicado con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Cuando utilizó la prestación por primera vez, a Ingham le sorprendió lo fácil que era crear una voz y lo parecida que sonaba a la suya.
«Fue muy sencillo y me sentí aliviado», dice Ingham, que destaca la calidad de la voz que sale de su iPhone. «Me alegro mucho de poder escucharme con mi voz y mi manera de hablar, y no con una voz distinta como si fuera de Estados Unidos, Australia o Reino Unido».
Voz en Tiempo Real, otra prestación de accesibilidad que Apple lanzó en otoño, ofrece a los usuarios la opción de escribir lo que quieren decir y hacer que la frase se pronuncie en voz alta, ya sea con su Voz Personal o con cualquier voz integrada en el sistema. Los usuarios con discapacidad física, motora o del habla pueden comunicarse de una forma cómoda y natural al combinar Voz en Tiempo Real con prestaciones como Control por Botón y AssistiveTouch, que permiten interactuar con los dispositivos de formas alternativas mediante toques.
«La tecnología desempeña un papel fundamental a la hora de conservar la voz de una persona y hacer que suene con naturalidad», afirma Blair Casey, director ejecutivo de Team Gleason, una organización que ofrece apoyo a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), otra enfermedad degenerativa que provoca la pérdida del habla en uno de cada tres casos diagnosticados. «La voz forma parte de nuestra identidad», dice Casey. «Cuando una enfermedad como la ELA amenaza con arrebatarnos el habla, herramientas como Voz Personal pueden ayudar a cualquiera a seguir expresándose tal y como es».
«En Apple diseñamos para todo el mundo, incluidas las personas con discapacidad», ha dicho Sarah Herrlinger, directora sénior de Iniciativas y Políticas Globales de Accesibilidad de Apple. «La comunicación forma parte de aquello que nos hace humanos, y tenemos el firme compromiso de apoyar a los usuarios que han perdido el habla o están en riesgo de perderla».
Voz Personal es sólo una de las herramientas que permiten a Ingham seguir haciendo lo que más le gusta.
«No estoy dispuesto a quedarme sentado en casa», dice Ingham. «Trabajo, hago labores de voluntariado y espero que mis aportaciones supongan una diferencia. Y la tecnología me ayuda a hacerlo».
Entre los logros profesionales de Ingham está la acuñación de «burbuja COVID», un término epidemiológico de uso ampliamente extendido que propuso para destacar la importancia de proteger a las personas con discapacidad e inmunodeficiencia al principio de la pandemia. También preside el organismo nacional que representa a las personas maorís con discapacidad y es asesor del Ministerio de Sanidad de Nueva Zelanda, tarea que compagina con su cargo como investigador sénior en el Departamento de Medicina de la Universidad de Otago (Wellington).
Lo más importante para él es mantener un vínculo personal con su familia y sus amistades independientemente del estado de su voz.
«Tengo tres nietos», dice. «Me encanta leerles cuentos para dormir. Muchas veces pasan la noche en mi casa casa y aprovecho para contarles historias que les encantan sobre seres marinos, tsunamis y ese tipo de cuentos. Solo quiero asegurarme de poder seguir haciéndolo en el futuro».
«Nunca sabemos lo que va a ocurrir», continúa. «Cuando tenemos algo tan valioso, un taonga o "tesoro" en maorí, creo que debemos hacer todo lo que está en nuestras manos para protegerlo».
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