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Jay Ashburn (à droite) utilise Proloquo sur l’iPad de sa mère pour communiquer avec elle à Virginia Beach.
Jay Ashburn, 9 ans, utilise les apps de Communication Améliorée et Alternative développées par AssistiveWare, sur l’iPhone et l’iPad, depuis ses 4 ans.
Accessibility 17 mai 2023
Chaque après-midi, Jay, âgé de 9 ans, accompagne sa mère Meghan Ashburn et son frère jumeau Nick à Virginia Beach, où ils se libèrent des stimuli accumulés au cours de la journée à l’école, à la maison et ailleurs.
Lorsque sa mère demande à Jay pourquoi il aime la plage, il appuie sur le bouton « Coucher de soleil », puis déclare « Pas l’école. Oui la plage. »
En 2015, Jay a été diagnostiqué autiste. Dès l’âge de 4 ans, il a commencé à utiliser Proloquo2Go, une app de Communication Améliorée et Alternative (CAA) créée par l’entreprise de développement AssistiveWare, disponible sur iPhone et iPad.
« La plage est depuis toujours un lieu où Jay peut explorer et se détendre comme il l’entend », explique Meghan Ashburn. « Nous venons ici en famille dès que la météo le permet. Il adore le sable, les vagues et les splendides couchers de soleil. »
Proloquo2Go incarne la mission d’AssistiveWare qui est de faire de la CAA un moyen de communication efficace et répandu. De nombreuses personnes utilisent ces outils lorsqu’elles n’ont pas la capacité de s’exprimer oralement, notamment les personnes atteintes de la maladie de Charcot, de paralysie cérébrale, d’autisme, etc.
Jay (au premier plan) se tient sur le rivage avec son frère jumeau Nick.
Jay (à gauche) et son frère jumeau Nick passent l’après-midi à Virginia Beach.
Jay interagit avec Proloquo sur un iPad pendant que sa mère tient l’appareil.
Jay utilise Proloquo et d’autres modes de communication pour discuter avec sa famille, ses professeurs et ses amis.
La prise en charge de cette technologie par les appareils Apple représente un changement considérable pour les utilisateurs de la CAA et pour David Niemeijer, fondateur et PDG d’AssistiveWare. Avec l’introduction de la CAA sur les appareils grand public, le nombre de personnes en mesure d’accéder à cette technologie et de l’utiliser a explosé. Cela a également permis à AssistiveWare de se développer rapidement.
« L’un des aspects les plus intéressants de l’iPad et de l’iPhone est qu’il ne s’agit pas d’appareils spécifiques », déclare David Niemeijer. « Ce sont des appareils dernier cri que tout le monde utilise, et cela a déjà fortement contribué à l’acceptation de la CAA. Néanmoins, nous avons encore beaucoup à faire. » 
Les apps de CAA nouvelle génération d’AssistiveWare, Proloquo et Proloquo Coach, sont disponibles depuis 2022. En plus de générer des paroles, Proloquo aide les utilisateurs à construire des locutions ou des phrases, apprendre des mots apparentés et développer leur connaissance de la langue et de la grammaire. Proloquo Coach fournit aux familles et au corps enseignant les outils nécessaires pour accompagner les enfants et les élèves dans leur apprentissage.
Portrait de David Niemeijer.
David Niemeijer est le fondateur et PDG d’AssistiveWare.
Proloquo intègre 49 voix authentiques d’enfants et d’adultes pour la synthèse vocale et 12 000 mots, soit près de trois fois plus que les autres apps de CAA. Les apps développées par AssistiveWare prennent également en charge VoiceOver et le contrôle de sélection pour les personnes aveugles ou malvoyantes, ou celles dont la mobilité est réduite.
David Niemeijer estime que la possibilité de bénéficier d’une expérience personnalisable est une étape importante pour les personnes qui utilisent la CAA. Parmi les nouvelles fonctionnalités d’accessibilité d’Apple, présentées cette semaine, figurent notamment Assistive Access pour les personnes atteintes d’un handicap cognitif, et Personal Voice pour celles susceptibles de perdre l’usage de la parole. Ces fonctionnalités offrent aux utilisateurs plus d’options en fonction de leurs besoins.
« Nous sommes très enthousiastes à l’idée d’intégrer ces nouvelles fonctionnalités aux apps d’AssistiveWare », déclare David Niemeijer. « Nous avons récemment introduit la prise en charge des voix intégrées d’iOS dans Proloquo, pour que les utilisateurs aient accès à un panel de voix encore plus large. L’ajout de Personal Voice nous permettrait de proposer à nos utilisateurs encore plus d’options pour personnaliser la façon dont ils communiquent. Ceci, associé à des fonctionnalités comme Assistive Access, étoffera les possibilités qui s’offrent à nous pour personnaliser l’expérience d’utilisation et permettre à nos utilisateurs d’ajuster nos apps à leur personnalité et à leurs besoins. »
Jay utilise Proloquo et d’autres modes de communication pour discuter avec sa famille, ses professeurs et ses amis. Les enfants représentent 80 % des utilisateurs de Proloquo : Jay fait partie des 100 000 utilisateurs quotidiens de l’app et des 300 000 utilisateurs au total dans le monde entier.
« La sensibilisation du public à la CAA augmentera au cours des cinq prochaines années », déclare Meghan Ashburn, qui enseignait auparavant en école primaire. Jay étudie dans une classe ordinaire de son niveau. « C’est exceptionnel, car il ne parle pas. Les élèves dans sa situation ont tendance à être mis à l’écart. » Les camarades de classe de Jay utilisent aussi Proloquo, entre autres méthodes, pour interagir avec lui.
« La capacité de partage illimitée de Proloquo est probablement ma fonctionnalité préférée. Je peux constituer un groupe de CAA pour Jay. Ses professeurs, sa famille éloignée et même ses camarades de classe ont accès à Proloquo sur leurs appareils personnels gratuitement », poursuit Meghan Ashburn. « Il est impossible d’en décrire les bénéfices. Cela change complètement la donne en ce qui concerne l’exploitation de la CAA. »  
Jay connaît actuellement une amélioration de son élocution, et utilise Proloquo pour pratiquer l’expression orale. Pour apprendre de nouveaux mots, il appuie sur le bouton correspondant encore et encore jusqu’à être en mesure de le prononcer lui-même. Sa mère nous confie entendre fréquemment la locution « Ferme la porte » alors que Jay entre dans la préadolescence.
« De nombreuses solutions de CAA proposent un nombre de mots restreint à l’enfant », déclare Meghan Ashburn. « Proloquo intègre un vocabulaire si varié que Jay peut choisir presque tous les mots qu’il veut. Le clavier intégré ouvre le champ des possibles. »
Portrait de Meghan Ashburn, la mère de Jay.
Meghan Ashburn apprécie de pouvoir constituer un groupe de CAA pour Jay dans l’app Proloquo, ce qui permet à ses professeurs, à ses proches et à ses camarades de classe de communiquer avec lui via leurs propres appareils. « C’est révolutionnaire », déclare-t-elle.
Meghan Ashburn (au premier plan, à gauche) et ses fils, Nick (au milieu) et Jay, discutent pendant une pause sur le sable à Virginia Beach.
Meghan Ashburn (au premier plan, à gauche) et ses fils, Nick (au milieu) et Jay, discutent pendant une pause sur le sable à Virginia Beach.
À Amsterdam, l’équipe de chercheurs, experts en CAA, designers, développeurs et ingénieurs en assurance qualité d’AssistiveWare – qui compte 27 employés sur place et 35 autres à l’international – met au point les technologies innovantes qui sous-tendent les produits et fait avancer les travaux de recherche et de sensibilisation relatifs à la CAA. « La plupart des recherches menées dans ce domaine étudient le changement provoqué par une intervention auprès d’une seule personne », explique David Niemeijer. « Au lieu de cela, nous disposons de données anonymes recueillies sur la base du consentement de plusieurs dizaines de milliers d’utilisateurs de CAA. Ce n’est pas commun. Nous apportons une vision à plus grande échelle, qui donne lieu à des conversations intéressantes. »
La fonctionnalité Accès guidé d’Apple, un réglage d’accessibilité présenté il y a dix ans pour circonscrire les appareils à l’utilisation d’une seule app, a radicalement amélioré le potentiel de l’app. « Avant cela, l’un des défis auxquels les familles et les écoles étaient confrontées était d’empêcher que l’enfant commence à utiliser une app de communication, puis s’en détourne pour passer à une autre », déclare David Niemeijer. « Accès guidé a permis de maintenir l’attention sur l’apprentissage et la communication. » 
Développer pour l’écosystème Apple présente un autre avantage majeur : Apple assure la prise en charge des logiciels pendant des années, ce qui en fait un investissement judicieux pour les familles et les écoles. 
« Nous avons ainsi la possibilité de nous consacrer à l’innovation », déclare David Niemeijer. « De cette façon, AssistiveWare ne se laisse pas dépasser. »
David Niemeijer souhaite, pour la prochaine génération d’utilisateurs de la CAA, que cette forme de communication devienne aussi répandue que les SMS. Au-delà du développement de la technologie, la stigmatisation qui entoure la CAA représente le plus grand obstacle pour ses utilisateurs.
« Je reste persuadé que le chemin est encore long », déclare David Niemeijer. « Lorsqu’une personne ne peut pas s’exprimer, on présume toujours qu’elle n’a probablement pas grand-chose à dire. Cette supposition est l’obstacle principal. J’espère que cette technologie sera vite prise en compte afin qu’elle puisse avoir autant d’impact que possible.”
Jay et sa mère, Meghan, utilisent l’iPad pendant que Nick joue dans l’eau derrière eux.
Meghan Ashburn estime que le lexique de Proloquo est plus diversifié que celui de la plupart des technologies de CAA. « Jay peut choisir presque tous les mots qu’il veut », déclare-t-elle. « Le clavier intégré ouvre le champ des possibles. »
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